Tengo que ser breve y paciente. Lo intentaré.
Hace algunas semanas, el periódico Correo del Sur (Sucre) publicó una nota de prensa sobre el autismo, (a propósito del Día mundial de concientización sobre el autismo. 2 de abril), en ella, lo define como una enfermedad que, aun, provoca el duelo de la familia, como literalmente refiere la nota en cuestión. Palabras más, palabras menos, infiere que el autista es un paciente al que se le tiene que curar con fármacos, tratamientos psiquiátricos y demás. El periodista de este medio no se tomó la molestia de indagar los nuevos estudios y tendencias sobre el tema que le ayuden a contrarrestar la posición de algunos médicos sucrenses, utilizados como fuente de información. Lo cierto, es que -en muchos países del mundo- la orientación patologicista (tal cual describe Correo del Sur) ha sido remplazada por el paradigma de la Neodivergencia o Neodiversidad.
Así como en la edad media lo extraño, lo distinto era considerado una enfermedad o una maldición, de igual manera -hasta hace algunos años- se lo veía al autista. Felizmente, la investigación científica –desde un enfoque social- nos dice que el autismo es simplemente una condición de vida que presenta -entre los rasgos más distintivos- dificultades de reciprocidad y comunicación social (lo que no significa necesariamente que el autista no quiera comunicarse), asociados a algunos problemas como el de lengua escritura o de lenguaje, que no son vinculantes directamente con al autismo, esto quiere decir, que otras personas sin ser autistas pueden tener los mismos inconvenientes, por ejemplo, “Un niño que no puede hablar es algo asociado, pero no es obligatoriamente autismo”.
Lo anterior lleva a concluir que el “autismo es una condición de vida asociada a un neuro tipo distinto, es decir, a un Neurodesarrollo atípico que hace que la mente de la persona con autismo se exprese diferente”. (Ernesto Reaño).
Ahora bien, en este mundo determinista si no calificas como un ser “Normal” estás enfermo, así como el bien y el mal, no hay opción para estar al margen de ambas caracterizaciones. La “normalidad” está vinculada con las capacidades individuales que tendrían que tener los seres humanos para vivir en armonía en la sociedad, entonces, ser capaz –desde ese enfoque- representa tener una serie homogénea de habilidades y conocimientos que otorgan el boleto de ingreso a este mundo o, si se quiere, para bailar en este mundo al mismo ritmo, quien desentone o no marque el paso, pues se queda sin pareja y si no se reivindica será echado de la fiesta.
La mirada normalizante y capacitante se encuentra con el autista que tiene distintas capacidades, pero también diferentes dificultades, es así, que se le somete a tratamientos con la intención de convertirlo en un tipo normal, con actitudes aceptadas por la sociedad como buenas o malas, a eso se dirigen los tratamientos antidepresivos, ansiolíticos, etc. En la familia, en la escuela, en la universidad, en el trabajo y, hasta en la luna, se espera que el hijo, el hermano, el esposo, el padre, el compañero de trabajo, el artista, y el abuelo con autismo cambien. La presión es tan grande para el autista que, en algún momento de su vida, resuelve vivir con una careta, finge estar adaptado para sobrevivir en una sociedad “normalizante”.
La homogenización de la humanidad es cuestionada por la Neodiversidad que reconoce más bien, la diversidad de existencias y formas distintas de funcionamiento del cerebro. Forma parte de este mundo Neodivergente, además del autismo, las personas con TDAH y con síndrome de Tourette, por nombrar algunos. Con esto, se quiere afirmar, que la mentada normalidad solo es una ficción, una ardil para someter a las minorías, a los que no tienen un “proceder común”.
En Bolivia gran parte de los estudios (de los muy pocos que hay) identifica al autismo como un trastorno (Alteración del funcionamiento normal de la mente o el cuerpo), por eso es muy común, incluso en las marchas por los derechos de las personas con el espectro, referirse al tema como TEA (Trastorno del Espectro Autista), lo cual engloba una peligrosa contradicción. Desde esa percepción, asumen que es mejor diagnosticar durante los primeros años de vida, dejando entrever que los tratamientos “ayudarán” al niño a adaptarse a la convencionalidad social, de tal manera que sus rasgos identitarios sean menos visibles, menos llamativos y peligros para las buenas costumbres. No se toma el diagnóstico para abrir la puerta a la inclusión, al cumplimiento de sus derechos humanos, a la oportunidad de acompañarlo en su crecimiento existencial y a luchar contra las dificultades que, por su condición, debe enfrentar todos los días.
Los que no logran ser etiquetados (diagnosticados) como autistas en la infancia, están obligados a vivir con la máscara, con la ignorancia de no saber por qué la sociedad los rechaza, por qué razón huyen del ritmo de la típica familia convencional y por qué no puede mantener una comunicación “aceptable” con sus compañeros de colegio y universidad, con los amigos, con los profesores, con los compañeros de trabajo, con la pareja y con sus jefes, en otras palabras, con su mundo circundante. Al no tener otra alternativa que la adaptación forzada, ocultan sus miedos y su libertad; por eso, el autista que quiere ser aceptado mide cada palabra, cada actitud en su afán de replicar la vida de los otros. De esa manera, llega a la adolescencia y la adultez como si no estuviera aquí, enfrentado, oculto, desenfocado, simulando ser una rata de laboratorio. Con todo -para los otros- sigue siendo el raro, al que se lo aísla y al que se lo subyuga a la convencionalidad.
¿Cuántos autistas sufren de bullying? ¿Cuántos sufren de violencia en sus casas? ¿Cuántos son víctimas del desprecio? ¿Cuántos autistas logran puestos expectantes en su trabajo, a pesar de sus méritos profesionales? Dicen que no es confiable para los jefes porque ella o él autista es peligroso, es el loco, el antisocial. ¿Cuántos son aislados en el trabajo por no compartir las celebraciones laborales? De acuerdo a las estadísticas, en el mundo el 80% de los autistas -que logran casarse- se divorcian. ¿No será, que el amor convencional de la persona típica- es agobiante y agotador para el autista? ¿A caso no se lo margina por no querer participar en las reuniones sociales o porque evade el contacto físico? ¿Cuántas veces se lo califica de malcriado, arrogante y etnocéntrico por decir lo que piensa sin ambages? ¿Cuántas veces se metió en problemas por no entender el sarcasmo ni las declaraciones literales? Su silencio dilatado representa una amenaza que se combate con el ruido.
Hoy, la Organización de las Naciones Unidas nos propone que pasemos de la “concientización” a la reflexión sobre el autismo. “Transformación para un mundo Neurodivergente para todos”. Con esto, se propone cambiar la narrativa, vale decir, dejar de ver al autismo como una enfermedad que se la tiene que curar, más bien plantea que “vivir con el autista es aceptarlo y apoyarlo en su inclusión plena y luchar por sus derechos”, pero aceptarlo no representa la lírica de “te acepto, pero no comparto nada contigo”, más bien, de lo que se trata es vivir plenamente con el o la autista en un escenario pleno de oportunidades. Esta nueva narrativa tiene que interpelar, esto es, dejar de hablar del autismo desde la posición estandarizante y homogenizante, que es también hablar desde arriba, desde el poder. Lo que corresponde es dejar hablar al autista. Atreverse a escucharlo es una actitud revolucionaria.
“Dejen la puerta abierta, que por las ventanas entre el viento y la luz. No me siento cómodo en la oscuridad y no soporto el ruido que se esparce en las calles, en los parques, en las plazas, en la casa, en el micro, en el colegio, en la universidad y en el trabajo.
El silencio que ven en mis ojos que no satanice la percepción que tienen sobre mí. Es cierto, camino sobre rutinas que me dan seguridad y me ayudan a combatir la ansiedad, si por alguna razón se rompen o me la rompen, mi mundo parece quebrarse.
En lo posible, escapo de sus miradas porque ellas intimidan, aunque su intención no siempre sea mala. Con los años aprendí a identificar los ojos de repulsa y de misericordia.
No me pidan volver a ser como antes, cuando no sabía que era autista (aunque sí lo sentía), antes me cuestionaba ¿Estaré loco o soy un retrasado mental por no lograr entender con facilidad lo que me dicen? Al no hallar respuestas, quise parecerme a los otros y guardar mi libertad para disfrutarla en el insomnio. Sé que soy autista, me esfuerzo por no fingir, sin embargo -valga como una confesión- desde que los otros saben lo que soy, la gente me evita con más frecuencia. No puedo volver atrás, porque no decidí nacer así, con todo, sé que para disfrutar de mi libertad y vivir en paz debo enfrentarme al mundo, a pesar de estar muy agotado.
Sí, dicen que somos distintos, como Juan, José y María que dicen ser normales”.
Javier
Calvo Vásquez
Abril
de 2023
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