La Asamblea General de las Naciones Unidas determinó que hoy, 2 de abril, el mundo dedique su tiempo a informar o, si se quiere, a socializar sobre lo que es el autismo; no obstante, cada año los padres de familia, los psicólogos, los profesionales que trabajan con la comunidad autista, los medios de comunicación y las instituciones hacen precisamente todo lo contrario: desinforman.
Esa gente habla por los autistas al presentarnos, desde su mirada capacitista, como enfermos a los que hay que ayudar para que logremos adaptarnos al entorno social; es decir, para que seamos personas “normales” y desarrollarnos como tales; prueba de este simplismo académico es definir al autismo como trastorno.
Sobre lo anterior, rechazo vehemente esa orientación patologicista que expone al autismo como una enfermedad; por el contrario, reivindico categóricamente que no tenemos autismo, no somos personas con autismo, más bien SOMOS seres humanos AUTISTAS, hay una gran diferencia semántica entre el ser (quien soy) y el tener. Con esto quiero decir que el autismo no es algo externo a nosotros, no es algo que se adhirió por alguna circunstancia, como sucede con cualquier enfermedad: personas con cáncer, personas con diabetes, personas con dolor de muela. Al decir que somos autistas hago referencia a la condición de vida que define nuestra identidad; me explico, para decirlo fácil, nacimos con un cerebro que procesa la información de distinta manera, lo que contrae ventajas (habilidades y capacidades) y algunas discapacidades, sobre todo al momento de relacionarnos con el medio que nos circunda, ya que nuestra identidad autista nos lleva a construir maneras peculiares de ligarnos al mundo, de sentirlo, de estar aquí y ahora; lo que deriva en más de las veces, en actitudes de rechazo, discriminación, aislamiento y –hay que reconocerlo- autoaislamiento.
Sin ser un estudioso sobre el tema, está claro que las discapacidades que nos echan en cara, sin afán de negarlo, no son otra cosa que las discapacidades de la sociedad que niega la existencia de personas distantes a los parámetros normalizantes, ajenos a los comportamientos estandarizados. Es la sociedad que crea las fronteras entre personas típicas y atípicas.
Apoyado en el paradigma de la neodivergencia, me niego aceptar ese rótulo de anormal, porque estoy convencido que la sociedad y sus instituciones aún no desarrollaron las voluntades y capacidades para saber vivir con los autistas y otras personas neodivergentes.
Con todo, tampoco se trata de asumir un discurso romántico sobre el autismo, porque representaría negar nuestras discapacidades, porque al tener un cerebro que procesa de distinta manera nuestra percepción sobre el mundo y nos ubica en este estar aquí y ahora, necesariamente establece dificultades de relacionamiento, aun de empatía, lo que no nos hace menos ni mejores; pero también hay que llevar en alto nuestras capacidades que nos ayudan a sobrevivir, por ejemplo, al enfocar nuestra atención en temas específicos (es nuestra principal particularidad), adquirimos capacidades que nos devuelve la alegría de vivir, independientemente si son o no productivas.
Por lo general, al autista se lo relaciona con el niño que no habla que, por esta condición está sujeto a depender de sus cuidadores, ese es un grupo de autistas al que hay que integrar a la gran comunidad autista para ayudarnos mutuamente, pero también hay quienes sí hablamos y aparentamos ser “normales” por eso del masking social o enmascaramiento, que hoy más bien se conoce como estrategias de adaptación ante la presión social que obliga al autista asumir acciones de sobrevivencia; empero, asumir estas estrategias desemboca en etapas de ansiedad, irritabilidad y depresión. Por ejemplo, compartir una cena con los compañeros de trabajo, viajar en grupo, compartir una fiesta, un concierto, una reunión familiar, estar en un partido de fútbol con los amigos o sentirse forzado a abandonar lo que estamos haciendo, abrazar a los amigos, expresar palabras de cariño, fingir comprender lo que nos dicen cuando en realidad no entendemos o nos cuesta entender la literalidad del mensaje, todas esas acciones son estrategias de sobrevivencia que confluyen al final del día en un profundo agotamiento, en estados de ansiedad, depresión y tristeza. En las fiestas, en las calles, en el trabajo o en las reuniones familiares todos nos ven como si fuéramos personas típicas; sucede esta falsa percepción porque no nos ven cuando huimos de las fiestas, escapamos de las reuniones para escondernos en nuestros espacios (el silencio de la habitación, la música, la lectura,…), si tendrían ojos para ver el nivel de nuestro agotamiento y ansiedad quizás…
Una vez que asumimos que ser autista es parte de nuestra identidad, es nuestra condición de vida, entonces preferimos evadir esos espacios, evitamos el masking (en los posible) y las obligadas y fracasadas estrategias de adaptabilidad, de ese modo es la única manera de alcanzar la alegría.
Los famosos días de concienciación terminan siempre en la oportunidad de los dircusiadores de plazoleta y de los medios de comunicación que ya no tienen nada nuevo que decir, ojalá algún día nos encontremos en la gran comunidad autista con nuestras diferencias y semejanzas para celebrar, a nuestra manera, el orgullo de vivir así, en paz y libertad.
Javier Calvo Vásquez
2 de abril de 2024
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